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世界網膜の日in京都
 〜〜〜 JRPS 網膜色素変性症協会〜〜〜

京都で開催された 『世界網膜の日』 に参加してきました

毎年、9月の最終週末の日と定めて
世界で同時開催されてるとのこと

去年は神奈川で開催され
最初でしたので、ちょっとだけ顔を出してみました

今回は最初から最後まで参加し
夕方の懇親会まで参加できました!!

主催は網膜色素変性症協会

『私たちの手で治療の確立を!QOL(生活の質)の向上を!』 スローガンとし

この会では
研究されている先生方へ研究費を贈呈したり
先生より最新の研究情報や治療につながる情報など発表していただく

まだまだこれといった治療は無いようですが
少〜〜〜しづつ、進んでるようで
『オキュセバ』 という進行を遅らせる薬の認可がおりるよう
先生方が頑張ってくださってるようです
ず〜〜っと先に光が見え
希望が持てました

でも研究には本当にお金がかかるよう。。。。
私もわずかながら支援させていただいている

『世界網膜の日』に参加してよかったのは
自分の病気をきちんと知ることができた

むやみやたらに不安にならない為の情報を教えてもらえる

最新の治療につながる情報

来年は埼玉で開催される

楽しみです!!!


もうまく基金はコチラ

posted by: katsuko-inoue | - | 09:22 | comments(0) | trackbacks(0) |
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